Historia

Fundacja „JakMotyl” została powołana 19 sierpnia 2013 roku. Została założona przez Fundatora – Hannę H. Chmielewską. 24 sierpnia odbyło się pierwsze spotkanie członków obecnego Zarządu Fundacji, Rady Fundacji i sympatyków.

Fundacja prowadzi działalność statutową nieodpłatną oraz niewyodrębnioną działalność gospodarczą. Od początku jednym z ważniejszych poczynań podejmowanych przez Fundację były działania na rzecz chorych na Hashimoto. Jest ona najczęściej spotykaną chorobą autoimmunizacyjną. W ostatnim czasie zauważa się „wysyp” chorych na Hashimoto.

Choroby o podłożu autoimmunologicznym są wciąż mało znane i częstokroć lekceważone. Jest to problem od wielu lat zaniedbany, a pacjenci są pozostawieni sami sobie. Wciąż brakuje specjalistów, a lekarze POZ mają bardzo ograniczone możliwości diagnostyczne. Ich kompetencje zostały ograniczone do wypisywania skierowań i recept. Rozwiązania systemowe nie istnieją albo się nie sprawdzają. Większość pacjentów jest diagnozowana późno (trwa to 8-12 lat) lub w ogóle i bez końca wędruje od lekarza do lekarza.

Mnogość i różnorodność chorób autoimmunizacyjnych jest wyzwaniem dla świata nauki, dla lekarzy.  Świadomość zagrożeń jest mała, profilaktyka zaś jest obszarem zaniedbanym. Radzenie sobie z chorobą przewlekłą jest niebotycznym wyzwaniem dla pacjenta, jeśli nie ma wsparcia ze strony lekarza. Poszukiwanie informacji, uświadamianie i edukowanie w obszarze chorób autoimmunologicznych stało się naszą codzienną powinnością. Staramy się wypełnić tę „dziurę” – informacją, edukacją, rozmową. Nasze działania wspierają profesjonaliści.  Zarówno na stronie http://www.jakmotyl.pl/ oraz  www.hashimoto.pl  jak i na Facebooku prowadzimy działania informacyjno-edukacyjne. Każdego dnia udzielamy też telefonicznego wsparcia osobom, które się do nas zwracają.

W ciągu pierwszych miesięcy od powołania fundacji, w oczekiwaniu na wpis fundacji do Krajowego Rejestru Sądowego, odbywały się spotkania z pacjentami, powstawały artykuły do prasy. 1 lutego 2014 roku odbyło się nasze pierwsze spotkanie – warsztaty. Od początku trwa systematyczna realizacja programu edukacyjnego – zdrowe odżywianie w domu i w szkole. Pierwszym pilotażowym programem, który jest w opracowaniu (jego część jest już realizowana) to: edukacja rodziców i dzieci za pośrednictwem szkoły. Program ten uważam za najważniejszy – uświadamianie wagi i roli zdrowego trybu życia i zdrowego odżywiania jest warunkiem rozwoju zdrowego społeczeństwa. Mamy za sobą spotkania dla rodziców (Gimnazjum Społecznym nr.20 przy ul. Raszyńskiej 22) z dietetykiem, psychologiem, endokrynologiem. Przed nami kolejne. Im wyższa świadomość rodziców tym większy jest ich wpływ, na jakość życia ich dzieci.

Naszą historię piszemy każdego dnia.  http://www.jakmotyl.pl/wydarzenia

Hanna H. Chmielewska

Chorowałam długo i ciężko, ale udało mi się „pozbierać”. Teraz, pomagając innym, spłacam swój dług wobec rzeczywistości, która obeszła się ze mną łaskawie.

Hanna H.Chmielewska